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诚诚的人工耳蜗(奥地利)手术及开机记录2
作者:ccbb 日期:2013年01月24日 来源:听障论坛   录入:苏文  
2013年1月9日,耳蜗公司通知我们今天开机,上午九点我们来到洛阳妇女儿童医院等候开机,业务员小纪手里领着一个像密码箱一样的东西,这就是传说中的体外机,当时由于查交接清单以及学使用方法耽误了一些时间,加上开机测试时孩子不是很配合,调机的时间并不长。小纪说输入了两个程序,每个程序三个音量,回去先适应一下就结束了。回去的路上孩子只带耳蜗反映基本和什么也不带一样,我真是心慌慌,不知道孩子是否能听见声音。在回家的公交车上,无意中诚诚爸按了一下外包装上的小塑料泡,发出“啪”的一声,儿子说听到了。我们又做了一个测试,在儿子身后按塑料泡,让儿子听响了几下,孩子每次都能说对,我好高兴呀。中午睡觉前我给孩子带上助听器问他用耳蜗能不能听到声音,孩子说声音太小了听不到。给小纪联系,他说开始时声音给的都小,让我换个程序再试试。
1月10日耳蜗程序已经换到最大档,孩子还是说声音小,有意识的情况下能听到按塑料泡的声音,其余的反映和什么都不带一样,玩点读笔时还是会凑到好耳。又和小纪联系,他说再观察几天,一星期后他会再来洛阳如果还是觉得声音小就再调大,并说开机时只要孩子不排斥耳蜗就行。诚诚并没不愿意带,有一次线圈掉了还自己按上呢,再观察观察吧。晚上和爸爸妈妈一起玩辨别声音的游戏,只带耳蜗感觉还是能听到的,但必须是专心听才行。
1月11日儿子一大早就醒了,带上耳蜗和助听器我问孩子只用耳蜗能听到声音吗?可能孩子年纪小不能形容自己的感受,一会说能一会说不能,问的多了就烦了,说我不想回答。我记得看过一篇询问孩子方法的文章,我拿来一支笔,先画了一个笑脸和一个哭脸,告诉诚诚听到声音就笑,听不到就哭让他选择,结果他选了笑脸;又画了大中小三个小人代表音量,他选了中;又画了男女两个人代表声音粗和细,他选了女;又画了一个电锯和一把锤子,孩子选了电锯,不知道这个结果是否准确。儿子在看书的时候我用确保他好耳听不到的音量不停的叫“诚诚”,他都没反应,就在我有些灰心的时候,儿子说:“你老叫我干啥?”我不知道孩子耳蜗是否能听见,因为他会看口型,左耳有听力,而且不是每次叫都有回应。还是那句话,再观察观察吧。
1月12日今天上午11点电池用完了,大概用了40个小时左右吧,和助听器比还真是费电。今天询问孩子是否能听见妈妈说话的声音,孩子说能不过太小了,问他听到的是什么声音,孩子说叮叮叮,爸爸奶奶的声音也是叮叮叮。想来凭着孩子贫乏的词汇量去形容他所听到的声音是一件挺困难的事。可能对于孩子来说最初的开机声音要相对小一点,这样他才不会排斥耳蜗,不过诚诚一直有听力,给的声音是不是可以再大一些呢?期待着一星期后的调机。
1月13日今天是开机的第五天,和孩子交流还是很困难,我说话时儿子会紧紧的盯着我的嘴,一旦我把嘴挡住他就会哭闹。上午用语训软件进行语训,音量关小声时单频级别一准确率只有百分之五十,音量放大会好一点,可我又担心是好耳听到的结果不准确。做词语练习时,大概软件制作者和我们所处语言环境不太相同有很多词是诚诚不常用的,加上四选一的设置对孩子来说偏难,儿子做得垂头丧气,问我:妈妈,我是不是太笨了?至于拼音不管是声母还是韵母都听得很吃力。我参照语训软件词语练习的模式制作了一些儿子常用词语的卡片,分为食物类,水果类,蔬菜类,人物名称类,身体名称类,日常用品类和行为动作类,用二选一的方法让孩子挑选,出乎意料居然有百分之九十的准确率。今天总的感觉是1,耳蜗能听见声音,2,声音能听懂但音量过小。
1月14日我早上打开铠甲勇士玩具,儿子说:妈妈,我好像听到火刑剑的声音。儿子有4个不同的铠甲勇士玩具,每个发出的声音相同但音量音质不同,儿子听力好的时候能分出是哪个玩具发出的声音,希望以后耳蜗效果应该比助听器的更好。今天的词语练习升级为三选一,孩子大部分能选对,个别需要多次重复。听句子还是不行,孩子总说妈妈大声点,我真的很迷惑究竟是耳蜗音量小还是孩子听不懂?可能我太心急了,现在开机才六天,不能指望他和带助听器时一样听的好。前几天和我们本地一个做耳蜗孩子的父母联系,他们的情况和我们很像,当初也有半年的适应时间,现在说话和正常孩子一样。我应该对孩子有信心,与其胡思乱想不如把时间花在对孩子的语训上。
1月21日今天是儿子五岁生日,一大早我们就往150医院赶去,希望今天的调机有个满意的结果,就算是给孩子的生日礼物吧,路上联系了耳蜗公司的小李,他说一会坐高铁从郑州过来。老公和他说好开车去火车站接他。谁知张道行教授和他一同前来,能和专家近距离交流太让人喜出望外了。一路上孩子一直不停地在说话,张教授说,还好这孩子挺爱说话的。并说在六岁前要把z,c,s矫正过来。说我们还是给孩子做的晚了,大前庭的孩子好耳超过60分贝就要在差耳做耳蜗了,因为孩子的语言发育期三岁是个拐点,这个时候做z,c,s很容易就说清了,到六岁还说不清矫正起来会很困难,过了七岁基本就定型了。我们担心一旦孩子好耳也听不见了过了二三十年后也需要做耳蜗,那时会不会不能做了,张教授说不必担心因为中枢神经是正常的,这和傅教授上次的答复是一样的。
到了150,张教授直接进手术室了,今天又有一个做耳蜗的,做的是菩萨+opus1.我们准备调机时这家家属十几号人都围过来看,“真是一人做手术,全家齐动员。”这次调机也没用很长时间,给了三个程序,先放到最小档上让回家继续适应,一个星期后在换,问儿子声音大了没有,孩子说声音大了一点,这次调机后发现孩子的反应要好一点,不像上次好像什么都没带一样。回来后小李又打电话反复交代不要心急让孩子适应几天再换下一个程序,可能他看我们太心急怕欲速则不达吧。
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