我的女儿于2002年的9月30日在协和医院做了人工耳蜗手术,目前开机已经快1年了,这一年中我对人工耳蜗无论是负面还是正面都多了一些了解。想想当年自己在只是匆匆了解一点知识后,就决定给女儿做手术,十分后怕!所以,我决定将我所碰到的问题,以及在这一年中我所认识到的问题总结一下,来向大家讲一下,以做交流。
一、在做人工耳蜗之前一定要进行助听器佩戴。只有当助听器实在是没有效果时,才可以考虑做人工耳蜗手术。这句话很多人都提过,我以前也知道。但从来没有认真地看待过。即使我们家庭可以提供高额的人工耳蜗费用,也必须做助听器验佩,因为这是对孩子的负责。不能想象,一旦手术失败,那我们面对的是一只完全没有希望的耳朵(人工耳蜗植入手术会破坏耳内所有的细胞)。退一步说,助听器毕竟给我们是真正的自然声。而人工耳蜗提供的经过处理的声音,这也是一直以来我对孩子在音乐等方面的担心(由于不清楚这方面的知识,所以如有知情人可告知)。
二、对术后康复水平要有正当的心态。目前我国开展这种手术越来越多,同时问题也越来越多。十一我去北京中国聋康看我女儿时,刚好遇到一位辽宁的家长(她的孩子,刚刚开机,来聋康康复)。他的孩子就由于手术的问题造成孩子一开始听不见,后来又由于耳蜗电极太靠近面部神经,而造成一开机,孩子面部扭曲。目前他没有办法,12各电极只开了8个(奥地利耳蜗),虽然8个电极也完全可以工作,但对家长的打击可是不轻。我以上所说的意思是,我们家长不能完全相信耳蜗公司的话,他们只会捡成功的案例将,而没有将手术风险完全的告知家长。
三、术后康复训练最为重要。我的女儿目前开机快1年了。大家一定会问她说话怎样,会说什么?我可以沉痛的告诉大家,她目前什么也不会说,甚至听得方面也十分有限。在没有上聋康之前,我们在背后叫她10遍,她能理我们1次,都算不错的了。每次调机,医生都能说孩子听方面没有问题,但就是不见效果。今年9月我们将她送到中国聋康,1个月我去看她,发现她对声音果然敏感了许多。虽然以前在家里我们也教她,可惜方法错误,耽搁了孩子不少时间。同时,孩子的性格也是问题。在家里太过于疼爱,孩子性格明显倔强,同时注意力非常不集中(曾经听老人说过,小孩子没有爬过,注意力就不集中。而我的孩子正是一天也没爬过),造成目前学习困难,所以行为管理,也是我们家长要注意的一个关键问题。
四、目前耳蜗的情况基本都一样,大家可以美国的、奥地利的、澳大利亚的都参考一下,我孩子做的是澳大利亚的,在聋康发现也有孩子做奥地利的。因该效果差不多吧。所以我们作家长得可以多做些考虑,比如可以要求不开发票降低费用、要求耳蜗术后免费调机几次(一次调机费用200元,好像奥地利的免费调)等等。我顺便在这里发发牢骚,我家靠着西安,手术在北京协和做的,想把调机地点改在西安,可耳蜗公司以及医院不同意(西安医院和北京协和都归一个公司管),说什么一旦离开北京,后果自负。大家帮我算算账,我和孩子他妈去北京给孩子调一次机,调机费200;火车费(来回)800元,住宿吃饭500等等,简直.....同时我还想说一下,有时协和医院某些调机人员实在不是很负责,简直应付差事,我做了将近18个小时的火车到这里调机,不到半个小时就把你打发出来。如果孩子没必要调机,你完全可以在电话里说不用来了,可是每次调完机,都叫尽快再过来一次,真不知道他们是如何想的......
最后,我想说,以上我所说并不是反对做人工耳蜗,而是希望大家慎重。在助听器没有效果时,家长要砸锅卖铁为孩子做手术,千万不要耽搁孩子的语言期,这一点相信大家都明白。当然手术之前一定要咨询清楚,比如一个问题,目前耳蜗种类众多,那澳大利亚耳蜗来说,有24m的,有弯电极的,术后您怎么知道到底他们给孩子做的是那种呢?这个问题如果我现在没有问别的家长,我也不清楚。所以我们要多多咨询,才会事到临头不慌张。