原题目：人工耳蜗使用者群像：“就像从深海上岸”

　　那道伤疤并不显明。藏在耳垂后，细细的、被类似黑色耳机的人工耳蜗袒护。一旦取下耳蜗、露出伤疤后，圆圆将马上被无声世界围困。

　　高中时代的一节英语课上，圆圆的耳旁忽然响起“嘀嘀嘀”的声音，紧接着的，是一片幽静，“深海一样平常恬静，也有深海一样平常的恐惊”。

　　耳蜗没电了。圆圆有点慌，她静静溜出教室去买电池。街上车来人往，此时的圆圆，就像置身无声电影里。她是一名听障患者，耳蜗是听力器官的延长和代替。

　　这是一个堪称重大，却少有人关注的群体。五位耳蜗使用者，讲述本身和耳蜗的故事，有成长的心伤，有认知的迷茫，也风趣味和温情。

　　圆圆，8个月时检测出双耳天赋神经性耳聋；浩然，天赋性大前庭导水综合征，听力渐渐消散；韩诚，一岁时因打针出现医疗事故，逐步失聪；天语，三岁半时发高烧，同样是打针造成医疗事故，听力受损日益紧张；妮妮，十个月时查出重度听力停滞。

　　他们共同点是，戴上耳蜗后，感觉是“就像从深海上岸”。

　　并非不可逾越的墙

　　2015年，天语植入人工耳蜗。开机那天，天语第一次听到汽车驶过路面，轮胎与柏油摩擦的声音，清晰、大声。事后回忆起这个瞬间，天语直说，本身感觉“害怕”。

　　这种感觉，并非是天语独有。长期风俗在幽静的环境里生活的人，第一次获得正常的听力时，每每会体现出强烈的不适应。正如在小黑屋中呆久的人，会被室外的阳光，刺得睁不开眼。

　　圆圆曾经看到一个小同伙，第一次戴上耳蜗后，张大了嘴巴、一把将耳蜗摘下甩出去，脸上露出惊恐的神色。

　　用浩然的话来说，第一次戴上耳蜗时，感觉“炸了，所有陌生的声音都涌进来”，本身则瞬间被恐惊围困。

　　圆圆是一名天赋性失聪者。18年前，当妈妈拿到一张“双耳天赋神经性耳聋”的诊断书时，下意识的一句话脱口而出，“大夫，我能不能卖器官救女儿？”

　　这是一个重大的群体。中国听力医学发展基金会称，距今最近的一次权威抽查数据表现，国内有听力语言停滞的残疾人 总数达2057万人，每年出生的复活儿中，重度听力停滞者约占 1‰~3‰。

　　听障是一堵墙，墙内是数以万万计的失聪者，墙外是大千世界。这堵墙并非不可逾越。

　　1957年，法国大夫运用电刺激，成功使两个失聪者产生听力感知。这项具有里程碑意义的实验，开启了此后一系列的研究。

　　美国大夫威廉·福斯特·豪斯从中得到灵感，设计了一种电极刺激装配，盼望通过耳蜗刺激听神经，并将这一装配植中听聋患者。1961年1月9日，豪斯大夫等人完成首例严酷意义上的人工耳蜗植入手术。

　　1977年，第一个多通道人工耳蜗声音处理器在奥地利诞生，1978年澳大利亚人格雷姆·克拉克，发明了真正意义上的人工耳蜗。

　　人工耳蜗技术从90年代被引入国内，目前是全世界治疗重度失聪的常规方法。

　　唯一要面对的，是高昂的治疗费。圆圆回忆，大夫估计，耳蜗手术必要18万，而昔时在老家长春，一家人月收入才800元。

　　“她肯定得做手术，这辈子我还有那么多话没跟女儿讲。”妈妈说。东奔西走几个月，手术费仍旧遥遥无期。最后，一家人求助媒体，寄托爱心人士捐款终于凑够治疗费用。

妮妮趴到妈妈耳边说话。 实习生 马聪骜 摄

　　打开大门之后

　　“凑够了钱，我当时就一个想法，赌一把，我不想再活在这无声的世界里了。”

　　在手术前，浩然曾经查阅过一些失败案例，“成功了，我可以更好地走人生道路；失败了，不过是继承在这痛楚的无声世界里在世。”

　　这是一堵无形的墙，隔开了听障者的正常社会交往。从小学起，天语就活在别人的谛视，以及低声交谈、用手偷偷捂嘴的画面中；圆圆说，高中时，有个女生常常在班上拼命叫她的名字，测试她“能不能听见”；在进行耳蜗植入手术前，韩城曾经配戴助听器，好奇的同窗们，会摘掉他的助听器取乐。

　　为了治疗，浩然坚持了7年。从16岁时完全失去听力，到23岁凑够手术费，前后花费20余万。

　　用于重修听力的人工耳蜗手术，全程仅需不到一个小时。在耳道后打开一个口，通过植入体内的电极体系，由体外言语处理器，将声音转换为肯定编码情势的电旌旗灯号。

　　天语还记得，2015年12月，做完手术后爸爸带他去了趟海边。碧海蓝天，海风轻柔，风声被人工耳蜗转制成一串旌旗灯号，传递到天语的听觉神经。

　　“海风就是很大的呼呼声，不好听。”天语说。

　　这是一种经过解码，又重新编制的电旌旗灯号，并不是天然声音，用浩然的话来说，这是“电话和空气传播人声的渺小差别”。

　　戴上耳蜗，有声世界的大门从此打开。但是大门之后的世界，并没有那么容易适应。

　　“做完手术就忏悔了，能听到声音，但别人说话完全听不懂，更痛楚。” 浩然说。

　　戴上耳蜗只是一个开始，手术后一个月，浩然走进了康复课堂。

　　位于昌平的舒耘听力康复中间，200多个孩子天天都会在这里进行康复训练。通过对发音部位的感知，以及对气息的控制，更多听障者在努力融入有声世界。

　　四岁的妮妮是其中一员。妮妮说话时，气息稍显短促，像是小孩子换牙时期，由于漏风而常见的“嘶嘶”声。

　　在十个月大的时候，妮妮就被查出重度听力停滞，并直接影响到发声。

　　耳蜗手术后，妮妮被怙恃带来北京。康复中间的课程之余，妈妈天天还会把康复中间讲过的内容再教妮妮一遍，鼓励她多说话。

　　妮妮的妈妈常常觉得本身 “有些残忍”。孩子有什么必要，“我都要她本身说出来。”

　　如今，在口渴的时候，妮妮已经可以将“我渴了想要喝水”连贯地表达出来。

　　圆圆在类似的康复训练下长大。她回忆，妈妈一度辞职，专门在家照顾本身。“我妈辞职在家教我拼音、音标，带我去公园、超市，鼓励我和陌生人说话。”

　　做完手术一年多，圆圆就能正常交流了。“我妈从来不提我耳朵有题目，她不乐意让我觉得我和别人不一样。”

　　如今，妮妮的怙恃在昌平租房居住，月租一千多元。两年来，康复的各项花费已经将近20万。

　　“康复费用比植中听蜗还贵的，不在少数。”浩然介绍。

康复中间的教具 实习生 马聪骜 摄

　　“终于上岸了”

　　把头发放下来，遮住黑色的耳蜗后，圆圆看起来与常人没有什么不同。只是在对话时，她会细心地盯着对方嘴唇，“只是一种风俗，耳蜗之外，还想通过读唇知道你在说什么。”

　　这是一种自我珍爱的风俗。大概由于害怕再度丢失听力，很多人在聊天时下意识地会盯着对方的嘴唇，试图通过唇读了解话语的含义。

　　12月19日，一则人工耳蜗的寻物启事，让这一群体走入公众视野。寻物启事称，一位叫李明的须眉在北京乘地铁时，丢失人造耳蜗。随着网友的转发，一场 “全城大搜寻”启动。

　　戴了16年耳蜗，圆圆随身携带，从未丢过。只有一次，高中英语课上，随着“嘀嘀嘀”声响后，耳蜗没电了。刹那间，整个世界忽然静下来。

　　耳蜗的电池，通常两三天就得换一次。被幽静围困后，圆圆内心有点慌，但不想惊动先生，于是本身静静溜出教室去买电池。

　　街上人来人往，喇叭声此起彼伏，但圆圆仿佛置身深海。

　　深海一样平常恬静，也有深海一样平常的恐惊，直到重新戴上耳蜗，她才觉得，“终于上岸了。”

　　“我敢丢吗？”圆圆和浩然说，就算坐远程火车，两人睡觉时，也会将耳蜗放在干燥盒里，垫在枕头下，不敢随意挪动。

　　偶尔，圆圆也会自动潜入深海。面对自习课上太吵、邻居家装修、甚至身边有一个刺刺不休的同伙，摘下耳蜗后，都能感到一片镇静。

　　不过，耳蜗在蹦迪的时候，倒是能派上分外用场。由于耳蜗降噪结果显明，在闹热热烈繁华的迪厅，只要有人对浩然说话，统统杂音近乎消散，只留下对方的声音，“也算是我们的一个特别技能吧。”

　　在进行康复训练时，天语觉得，内心有一个天使和恶魔在搏斗：天使占优势的时候，他有动力要好好学习，纠正发音；恶魔占优势的时候，他只想摘掉耳蜗外机，哪怕是轻柔的音乐声，都会感到烦躁。

　　圆圆回忆，本身见过恢复最差的孩子，在康复中间呆了十多年，戴上耳蜗也不和人交流，说不出来话。“其实，耳蜗只是一个机器，更紧张的是帮助他们跨越生理上的停滞。”

人工耳蜗。 新京报记者 刘怡 摄

　　深海之上的世界

　　就人工耳蜗手术而言，来自治疗费用的压力已经大大减轻。2018年前后，人工耳蜗开始陆续纳入国内各省市基本医疗保险付出范围，各省市政策不同，报销比例略有差别。

　　以广东为例，深圳、湛江、佛山等城市已将耳蜗纳入医保，报销价格从6.7万元到7.6万元不等。

　　公益人士叶飞介绍，耳蜗植入者的选择不算太多。第一是国产的电子耳蜗，相对便宜，也许在8万元左右；进口品牌分别有澳大利亚、奥地利和美国的三个品牌，价格较贵，在10万至30万元不等。目前，国内耳蜗植入的人数并无权威数据统计。叶飞估计，中国植入总数也许是6万至7万。

　　对于这数万人来说，深海之后的世界，走起来并不容易。

　　做完手术后，浩然在北京找了份白酒贩卖的工作。“刚开始，我不到几分钟就被客户轰出来，耳朵听不清，别人也没耐心。”浩然坚持了下来。到后来，一天跟三四十小我聊天，几个月高强度地和不同人交流，脑海里储存声音多了，便能听懂了。

　　圆圆如今北京读大一，因为术后恢复得好，她一起读完初高中，通过艺考考上了中国传媒大学。“读书期间，我身边没有一个戴耳蜗的同窗，不是这个群体人少，而是像我如许能继承读书的，太少了。”

　　想要融入社会，读书、工作、交流，这些通俗人触手可得的机会，听障者必要支出更多努力。

　　瑞儿和小凡两位女生，一个来自江苏，一个来自哈尔滨，通过网络认识起来。2016年卒业之后，瑞儿干过后厨、包装工人、地摊小贩、设计、编辑、文秘、助理，赓续地尝试。

　　一名耳蜗生产业内人士告诉新京报记者，在其二十多年的行业经历中，“产品，结果，技术，手术这些，都不是用户的题目，（这方面）国家也投入大量财力，免费解决大部分需求”，但更值得关注的是，耳蜗植入者的成长，比如就业、学习、与社会的融合、婚恋、职业技能这些，必要引起社会正视，“让他们能更好得生活，与正常人一样幸福”。

　　上述人士同时透露表现，与国皮毛比，目前国内老年人做耳蜗的不多，用户仍然以年轻人为主，这一状态与国外恰好相反，“近几年老年人开始渐渐多起来，这也是必要大家关注的，对必要的人有帮助。”

　　天语最遗憾的，是在植入人工耳蜗之后，他没能在爷爷去世之前回去陪陪他，听听爷爷的声音。

　　这种遗憾大概不会再有。但天语更盼望的是，不再有不理解的目光。“其实，戴上耳蜗，我们和通俗人真的一样。”

　　（文中受访对象均为化名）

　　新京报记者 刘怡 刘名洋 实习生 马聪骜