有这样一群孩子,他们带着不幸来到人间,本该拥有美好的童年,却因为身患自闭症、脑损伤、智力低下、先天性耳聋……生活举步维艰,吃喝拉撒甚至一言一行都变得十分困难。根据第二次全国残疾人抽样调查显示,我国0至6岁残疾孩子大约有167.8万人,占残疾人总数的2.02%。每年新增0至6岁残疾孩子约19.9万人。
对于这些孩子来说,早期进行康复治疗是帮助他们改善生活、回归社会的有效手段。然而,由于认识上的不足等,不少孩子未接受过康复训练与服务。根据第二次全国残疾人抽样调查统计,我国0至17岁残疾孩子康复训练与服务需求为49.64%,但接受过康复训练与服务的残疾孩子仅占10.46%。
根据《中华人民共和国残疾人保障法》规定,残疾人包括视力残疾、听力残疾、言语残疾、肢体残疾、智力残疾、精神残疾、多重残疾和其他残疾的人。其中相当一部分人因为一些先天疾病或幼时患某些疾病、创伤等原因从小身患残疾。
日前,北京师范大学中国公益研究院副院长高玉荣呼吁,儿童抢救性康复亟待普及。0~6岁介入康复治疗,要比长大后再进行救治,所花费的时间、精力要少得多,对孩子自尊的保护要好得多。
儿童抢救性康复是指对0~6岁残疾孩子进行康复治疗。“不少残疾孩子处于边缘状态,如果他们0~6岁及时得到有效干预,将来有可能像正常人一样生活,甚至生活得更加精彩。但是,如果没能得到及时有效的干预,这些孩子则可能在生长发育等方面越来越落后于正常孩子。”郑州大学康复医院副院长、郑大五附院儿童康复医学科主任李恩耀指出。
像先天性耳聋的孩子,如果能在1岁左右植入人工耳蜗,既不会耽误孩子的语言发育,也不用进行额外的语言训练。如果3岁后植入人工耳蜗,术后孩子需要接受语言培训。如果6岁以后植入人工耳蜗,则需要进行更长时间的听力、语言训练,并且往往效果不佳。
目前,让0~6岁的残疾孩子及早接受康复治疗,这种理念在业内已经形成一种共识。患儿年龄越小、干预越早,对病情的控制就会越有效,康复治疗的效果也会更加明显。然而,仍有不少残疾孩子未能及时获得早期康复。李恩耀分析其中的原因主要是:一些家长对某些疾病的早期症状不了解,等到发现孩子患病时,往往已错过早期康复的机会;有些康复治疗开销大,贫困家庭承担不起;还有些家长则没有意识到及早进行康复治疗的重要性。
孩子存在视力、肢体残疾等比较好发现,智力残疾则相对隐匿,患儿容易错过最佳康复时机。怎么办?中国康复医学会儿童康复专业委员会副主任委员、河南中医药大学一附院儿童脑病诊疗康复中心主任马丙祥教授指出,脑损伤是导致孩子智力残疾的一个重要原因。若孩子在出生前、出生过程中、出生后遭遇过一些对脑发育有不良影响的高危因素,这个孩子就是“脑损伤高危儿”,需定期随访。
马丙祥教授介绍,常见的高危因素有:母亲在孕期出血、感染、先兆流产或患妊娠期高血压综合征;孩子早产(妊娠32周以前出生)或出生时体重过低(体重在3斤以下);产时孩子发生过窒息、高胆红素血症、缺氧缺血性脑病或产妇存在胎盘功能不良、产伤、脐带异常等情况。“对于脑损伤高危儿,及早发现问题及早进行康复治疗,减轻脑损伤,可尽量避免发展为脑瘫。”
当然,并非所有脑损伤患儿都要到医院进行系统康复。马丙祥教授说,绝大多数轻微或轻度脑损伤患儿,属于中枢性协调障碍,如果症状较轻,家长可以在医生指导下在家给孩子进行一些康复训练,如婴儿操、抚触以及声音、光线、色彩刺激等。
不少残疾孩子发现疾病的时间并不晚,但是由于家庭贫困等原因,没能得到及时的抢救性康复。
为了帮助这些孩子,河南省残疾人联合会(以下简称“河南省残联”)在2012年启动0~6岁贫困残疾儿童抢救性康复工程,对符合规定年龄的家庭经济困难的残疾孩子开展救助工作。
据了解,河南省贫困残疾儿童抢救性康复工程主要包括八大类:为聋儿配发人工耳蜗或助听器;为肢体残疾儿童实施矫治手术;为脑瘫儿童实施康复训练;为孤独症儿童实施康复训练;为智力残疾儿童实施康复训练;为低视力残疾儿童适配助视器;为残疾儿童适配假肢、矫形器;为残疾儿童适配轮椅、坐姿椅、站立架及助行器等辅助器具。
郑州市在此基础上继续提标扩面,为全市所有符合条件的0~14岁残疾儿童提供康复救助,包括耳聋、智障、脑瘫、孤独症、肢体和精神残疾儿童,以进一步保障残疾儿童的抢救性康复治疗。
仅听障儿童抢救性康复工作,2012年至2015年河南省就累计投入近1.2亿元,为全省1398名听障儿童免费实施了人工耳蜗植入手术及术后听力言语康复训练。
2017年,河南省政府加大省级财政支持力度,除了把之前在排队等待接受人工耳蜗植入手术的0~14岁贫困听障儿童“存量”一次性全部解决,还对新增的贫困听障儿童及时给予救助,新发现一例,救助一例。
5岁多的小宁就是河南省贫困残疾儿童抢救性康复工程的受益者。小宁智力低下,妈妈是智障人士,家庭贫困。面对高昂的医药费,爸爸无力让小宁到正规医院接受治疗。当得知河南省残联有这样一项公益政策时,爸爸赶忙带小宁到郑州市的三甲医院进行治疗。作为贫困家庭患儿,小宁的医药费报销在90%以上,再加上贫困残疾儿童抢救性康复工程的支持,小宁治疗4个多月后,爸爸怎么也不敢想象自己带来的不到5000元钱竟然没用完。“孩子的病情得到很大改善,入院时智力低下、多动、急躁,出院时已能正确计算10以内的加减法了。”小宁的爸爸说。