对话动机
9月28日是国际聋人日。统计显示,我国7岁以下耳聋患儿有80余万人,且每年新生约3万人。目前,重度和极重听力损失儿童获得听觉、语言及交流能力的唯一有效手段是植入人工耳蜗。然而,植入人工耳蜗手术高达十几万元甚至二十几万元的费用,对于很多贫困聋儿家庭来说是天文数字。在2014年国际聋人日,我们将目光投向这群孩子,以期他们能得到社会更多的关注。
对话人
中国聋儿康复研究中心项目管理处处长 周丽君
《法制日报》记者 赵 丽
《法制日报》实习生 王 菁
记者:此前您在接受媒体采访时曾表示,我国目前有13.7万名7岁以下儿童患听力障碍,其中重度听力损失占70%以上。人工耳蜗植入被认为是目前重度以上听力障碍者得到听力语言康复的唯一途径。
周丽君:是这样的。根据第二次全国残疾人抽样调查的数据,推算新生儿患听力障碍的发病率是千分之一到千分之二之间的比例。通过人工耳蜗康复干预,哪种情况可治、哪种情况不可治,要根据病情来判断,查找病变在哪儿。
记者:对于很多贫困聋儿来说,他们有植入人工耳蜗的需求,但产品价格昂贵,绝大多数贫困聋儿因此没有“听”的机会。
周丽君:对于全国有多少儿童因为贫困无法进行耳蜗手术这个问题,我们没有做过调查。
从经济上判断,国产的人工耳蜗目前费用大约在8万元至9万元之间,进口的会贵一些,大约在15万元至24万元左右。这只是设备的费用,还有调机、后期技术服务、产品更换、维护所需的费用以及后期康复的费用等。这些成本对于一般城镇中等收入家庭来说是很大的压力;从我们进行康复所需的成本去判断,对于偏远地区和贫困地区的聋儿来说,他们不仅要戴助听器,还需要做后期的康复治疗。这些长期的治疗对于他们来说是一个很大的问题。加上目前相关康复机构在全国的覆盖率并不高,这就使得治疗费用会更多。
记者:人工耳蜗植入手术的设备成本高、后期康复成本高,这笔巨额的费用对贫困聋儿家庭来说,是难以跨过的门槛。对于这种情况,国家是否有相应的救助措施?
周丽君:近年来,从国家到社会都在为解决这些问题作很大的努力。在常规康复救助方面,从2005年开始,台湾台塑集团开始进行启聪救助行动,一年大概能对200个孩子进行人工耳蜗的救助;从2009年至2011年,在中央财政的救助下,大概有1970个孩子通过救助进行了人工耳蜗手术;2012年至2015年,根据计划安排,将会救助1.6万余名孩子接受人工耳蜗救助。在助听器方面,国家每五年都会有所投入。
在资助对象上,国家会偏向比较贫困的聋儿家庭。目前,我们的救助还达不到普惠的程度,耳蜗救助总共加起来从2009年到现在也就是18000人左右。在有关耳聋人数的统计数据中,7岁以下的聋儿有13.7万人。其实,我国目前的救助力度较之前已经有了很大的提高,可以给聋儿10万元的资金做救助。
记者:您刚才提到,在资助对象上,国家会偏向比较贫困的聋儿家庭。这是否意味着国家对救助贫困聋儿有一些特殊的规定或政策性安排?
周丽君:没有特殊规定。有的省份会通过地方财政支持对贫困聋儿进行救助。比如安徽省、北京市、上海市等地,贫困聋儿在购买人工耳蜗时,地方政府会补贴几万元。不过,这不是全国的统一规定,只是一些地方积极争取的结果,有的地方没有这种补贴,但可以拿到一些专项资金。
针对目前这种情况,我们建议国家可以在统筹协调安排前提下,加入地方财政支持;或是进行区域上的有侧重性的安排。在政策和资金安排方面,国家可以考虑根据不同区域的发展程度和贫困程度给予不同的资助。
这些系统的救助对家庭,对社会而言都是意义重大的。
记者:可以这么说,救助聋儿所面临的最大难题就是资金不足。我们在查阅2013——2014年“听力重建启聪行动”人工耳蜗捐赠项目申请名单时注意到,有聋儿家庭被退回,其中注明,“对于年收入太低,无法长期负担零配件换修及康复费用”。为什么会出现这种情况?
周丽君:通过国家层面进行申请时,有关部门要对家庭收入证明进行审核,并对家长进行培训,会提前告知总共所需要的费用情况等,家长需要对救助的程序和过程有个清晰认知。救助并不是一件一劳永逸的事情,产品只是提供一个康复的可能,若后期康复跟不上,就会造成一种浪费。对特别贫困的家庭来说,需要让家长了解这些问题。
所以,今后我门对贫困聋儿的救助将分成几个层次,分别针对后期维护有能力支持、后期维护没有能力支持的各种家庭。同时,国家应建立一个长效的保障机制。如果聋儿家庭连基本的康复支持条件都没有,那么国家就应该有一个相应救助机制能够给他们提供帮助。就像我刚才说的,国家已经在资金上给予资助,但是和现在的总需求相比还是有差距。目前的专项救助不是普惠,政府应该将人工耳蜗纳入医保,补贴产品购置,应该出台报销手术和康复费用的政策,这才是实施聋儿抢救性康复的长久之计。财政投入的多少并不重要,重要的是福利保障制度的完善。
尤其需要关注的是,目前残疾人保障法中对于听障儿童救助方面没有具体规定。