今年两会,中国工程院院士、清华大学教授程京代表,提交了名为《关于在全国开展遗传性耳聋筛查,实施“聆听幸福工程”》的建议。
程京介绍,我国现有残疾人8296万,其中听力残疾人2780万,居各类残疾之首,耳聋已成为最常见的出生缺陷之一,而遗传导致耳聋的比例高达60%。
“针对新生儿疾病筛查和听力障碍预防与康复,我国已发布各类管理办法、计划和规划等文件,但目前普遍采用的传统物理筛查听力缺陷的方法已在临床上显示出不足,诊断确诊时间过长(2年)和漏检(尤其是对迟发性耳聋)造成聋哑悲剧不断发生。”程京说。
去年4月,北京市率先在全球实施了“新生儿耳聋基因筛查示范应用项目”,截至今年3月8日,共检测202020名新生儿,检测出耳聋基因突变携带者9218人,检出率为4.56%。
据卫生经济学专家测算,政府对每一听障儿童一生的公共卫生支出高达70余万元。此次新筛统计结果显示,北京市每年将新增600多名携带药物致聋易感基因的新生儿和听力局部或完全丧失的新生儿,同时因遗传原因,占绝大部分比例的药物致聋易感新生儿,其母系家庭成员中还有近6000人为耳聋高风险人群。“要针对这些人群实施早期发现和干预。”程京说。
程京建议,应在全国范围内开展新生儿遗传性耳聋筛查工作,分阶段分步骤实施“聆听幸福工程”。由专业机构牵头,建立健全包括遗传性耳聋筛查在内的听力筛查体系。将新生儿遗传性耳聋筛查纳入政府基本公共卫生项目内容,加快实施速度。同时,积极引导全社会对新生儿实施筛查,积极参与“聆听幸福工程”。