乖乖妈妈对双侧人工耳蜗植入的思考
乖乖双侧植入人工耳蜗已经整整三年了。这些天有家长犹豫要不要做双侧,征询我意见。想想不如写下来让更多家长看到。
一、双侧耳蜗的优势
1、方位感更好
双耳聆听有更好的方位感,声源定位相对准确,出门在外这一点尤其重要。
头影效应造成声音的立体感以产生定位功能等技术分析就不说了,在生活中单侧听损也是很难定位声音来源的,可见双侧聆听的重要。
但对某些陌生方向的声源定位仍然需要经验累积,比如有一次在游乐园玩,他在蹦床上跳,我在下面叫他,找了一会儿才找到,而一起的健听小女孩听我叫了第一声就向下看我了,可见还是有差距。
2、嘈杂环境下的聆听效果好
乖乖耳蜗出故障,只剩下一只聆听的时候,能明显感觉到噪音下的听取范围要小一些,需要凑得更近。如果双侧同时佩戴,普通商场、超市等环境可以正常距离交流。在上幼儿园以后乖在30多个小朋友的班里也能学到儿歌、童谣,听到老师讲故事,比我预期的好一些。
3、双侧备份保证听力不中断
人工耳蜗是电子产品,难免出故障或没电等情况。双侧植入有备份,在等维修的时候不至于没有听力。曾有一次外出,一侧故障,另一侧没电,孩子情绪急躁难以沟通,特别费劲的回了家换了电池才好。
声音对我们的孩子来说非常宝贵,尽量减少孩子听不见的时间。
4、语言康复效率高
这一点我其实没有经过数据统计和对比,想了一想还是写上来吧。乖乖开口前期的储备期是比较长的,但开口后爆发的速度很快,语言进步速度和健听孩子差不多,在同期的孩子里比较是比单侧的稍好一些,但到底能提高多少,我无法提供数据支持。只能说在双侧平台下,我们的语言康复过程还是比较轻松愉快的。
二、双侧耳蜗的劣势
1、费用过高
一侧人工耳蜗就需要20万左右的费用,很多家庭是无法同时承担双倍价格的。加上后续维护费用也要倍增,比如外机升级、维修、配件、电池等。这也是很多家长最大的顾虑。
现在几家耳蜗公司也在寻求新的增长点,不同程度的都给予了双侧耳蜗较大的优惠力度,比我们那个时候还是要省一些了,这是个好的趋势。
2、手术风险增加
不管再怎么说耳蜗手术技术成熟,也是一次手术,何况做手术的大多数都是一两岁的小朋友,承受能力有限。双侧植入对手术医生也是一个考验,因此要选水平较高、准备充分的医生。
3、生物技术的应用问题(请务实地去思考)
有些家长对毛细胞再生技术抱有期望,而耳蜗手术确实存在一定破坏性,假若某一天人类真的攻克了耳聋这个世纪难题,植入过耳蜗的孩子恐怕难以享受这一技术进步。但这点,需要辩证地去思考。
4、外观,见仁见智
很多家长觉得耳蜗不好看,要做各种装饰把耳蜗藏起来。双侧耳蜗显然更难掩藏一点,尤其是男孩。但审美方面的问题就见仁见智了,我个人觉得看久了也蛮顺眼的。
三、未来的生物技术是否应该等待?
这些年,“生物技术、听毛细胞再生、干细胞”,种种高大上的词汇几乎成了月经贴,每隔一阵子就来一遍,只不过主角今天是国外某科研机构,明天是中国某大学,后天变成了某地图上找不到的鸟不拉屎的小地方的中医诊所。核心内容都一样:重大突破!攻克聋病!从12年我给乖乖做手术时这样的文章就有,三年过去了,除了主角在变之外,内容几乎没什么变化。每次能给家长打上一管新的鸡血,但没有人说得清楚他们期待的到底是什么。
我深知,对现在的家长来说,费用、风险、外观都是可以克服的困难,但唯有对生物技术的幻想不灭,双侧耳蜗的所有好处都抵不过这一个对生物技术的期待。也许不应该这么粗暴的说出来,但确实认为其实这种期待没什么价值。
我们从两个方面来分析:一、不做耳蜗,是否应该等生物技术的干预?二、植入耳蜗,是否未来生物技术还可以应用?
1、不做耳蜗,是否应该等生物技术的干预?
(1)孩子其实等不起
等我们的孩子发现耳聋时基本都错过了生物技术干预的最佳时机。漫长的等待未知技术是徒劳,因为孩子根本不具备应用此种技术的生理基础;
(2)重大突破并不意味着治好
假设生物技术能够使听力提高10-20分贝,在医学上已经算是重大突破,但临床治疗意义达不到家长期望;
(3)人工耳蜗也许才是最经济的听力重建方式
基因疗法的实现方式和费用未知,过程可能很痛苦,费用可能很高昂。对极重度孩子来说,耳蜗仍然是目前最经济的恢复听力的方式。
因此:发现孩子耳聋,抛弃幻想,把重点放到当前的干预和康复上,才是正途。
2、植入耳蜗,是否未来生物技术还可以应用?
植入耳蜗后还能否享受到未来科技的应用?我的个人观点是:理论上存在可能性,实践中效果未知。
按照现在的人工耳蜗微创植入技术,其思路是这样的:人体耳蜗剖面有3个管腔,分别为蜗阶、前庭阶、鼓阶。内耳重要的听觉器官分布在蜗阶腔(毛细胞分布在基底膜上,基底膜位于蜗阶中),人工耳蜗电极通过圆窗植入到鼓阶中。蜗阶与鼓阶中淋巴成份也不尽相同,所谓“保护残余听力”也就是保护残留毛细胞活性,要求植入时尽可能保持耳蜗淋巴液不外漏少外漏,才能更好维持内耳不同成分淋巴液平衡,进行而保护毛细脑生存环境。如果手术更好保护内耳结构和淋巴平衡,是可以较好保护残余听力和耳蜗结构的。
而未来的干细胞或基因治疗等,都是围绕蜗阶基底膜上的内、外毛细胞的再生,现行手术如果真是微创的话,应该不会影响将来毛细胞的再生及治疗的。
以上一段内容是理论最佳状态,也就是说目前的微创手术给未来应用生物技术提供了理论上的可能性。
但现实中,并非所有的手术医生都具备实施微创植入的能力,也并非所有有能力实施微创的手术医生能保证每一台手术的质量做到100%的零创伤。即使是微创,耳蜗内环境也极可能造成改变,这种环境改变是否可以依旧保护听毛细胞也是存疑的。
总结:(以下言论纯粹代表个人立场)。
做不做双侧,其实优劣势都很明显,如何抉择,更多的取决于家长自己的倾向。
经济允许前提下,如果孩子两侧听损都很严重,助听器不能帮助,最好做双侧。现在社会竞争激烈,想要孩子融入主流社会,跟健听人竞争,就要从生理上最大限度的消除孩子跟健听孩子的差别。我现在经常和一些学龄孩子的家长沟通,感觉教育形势还是比较严峻的,从小学开始就在拼,课堂上需要听到内容还是很多的,而且越往后越复杂。我的个人想法还是尽量改善听的平台,降低学习和交往的困难。
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